A čas běží
A čas běží a já přemýšlím, jak mně kdysi napadalo, jak může snést máma pohled na své deformující se postižené dítě. Jak to zvládá? Při své praxi na střední zdravotnické škole jsem se setkávala s těžce postiženými dětmi z ústavu, které nestály zdravotnický personál za trochu pozornosti a tak nám to také bylo předáváno. "Jsou to debilové, dávejte si pozor a moc k nim nechoďte." A tak jsme se jich i báli. Bylo mi 15 let.
Uběhlo 33 let a mám těžce postiženou dceru a vše si vybírám plnými doušky. A jak čas běží, běží i mé myšlenky a mění se pohledy, názory. Dnes vím, jak snese máma pohled na svoje postižené dítě. Dívá se na něj s velkou láskou a se slzou v oku.
Příchodem Elišky se v naší rodině od základů změnil život. Vše se řídí a přizpůsobuje jí. Ona je totiž ten, kdo je odkázaný 24 hodin denně na pomoc druhého. Když ji nedáme najíst, hladový. Když ji nedáme napít, žízní. Takových když jsou desítky.
Před 4 lety jsem si myslela, že co mé dceři pomůže je alternativní léčba v Egyptě nebo nákladný pobyt v rehabilitačním středisku Adeli v Piešťanech. Dnes vím, že to není jediné, jsou další, ale vše má jedno společné - terapie stojí nemalé peníze. Pokud rodiče se svým postiženým dítětem chtějí něco dělat a rozvíjet jeho potenciál, stojí je to hodně peněz. Často jsou odkázáni na pomoc ostatních, prosí o finanční pomoc. Sbírají stovky pytlů odpadu- víček, aby pomohli svému postiženému dítěti. Národe, pij hodně té umělé a obarvené vody z plastu a pij hodně piva, postižené děti potřebují víčka. Když si odpustíte 1 lahev čehokoli a finanční částku dáte tomu dítěti, pomůžete sobě a jemu rozhodně víc.
Před 4 lety jsem si myslela, že jediné správné je integrovat dceru do běžného vzdělávacího proudu. Dnes si myslím, proč bych měla těžce usilovat o něco, na co má dcera základní právo. Poslouchat, proč to nejde od lidí, kteří by měli stát v první linii občanům pomáhat. Na svých místech jsou proto, aby hledali řešení a jsou za to státem placení.
Dnes váhám, zařadit ji do systému, o kterým rozhodli lidé, kteří nestrávili jediný den s postiženým dítětem. Dnes vnímám jako výsměch postiženým lidem gesto ministrů, kteří se na jeden den usadí na invalidní vozík. Mají vše naplánováno a kolem sebe asistenty, kteří mají za to dost zaplaceno a nejde to z kapsy pana ministra !
Zdůvodňuji a vysvětluji zdravotní pojišťovně, proč jsem vybrala takovou pomůcku a ne tu levnější. Revizní lékařka, aniž by viděla dítě, navrhuje tu levnější variantu . Pojišťovna musí šetřit. My rodiče s rozvahou volíme pomůcku. Dítě ji používá několik let. Nadaci dokládám příjmy a výdaje v rodině, abych dostala finanční příspěvek na desítky tisícový doplatek potřebné pomůcky. Manžel hodně pracuje , aby nás zabezpečil a ouha, má nějaké vyšší příjmy. Z toho si můžete našetřit. Jsou tu rodiny, které to potřebují víc, nemají takový příjem. Ale třeba také netráví tolik času v práci. Co vám pomůcka přinese, jak zlepší život Váš a Vašeho dítěte? Nějak mě tyto otázky dostávají na pomyslné dno. Jak mám vysvětlit, že např. vozík za kolo, který není pro většinu potřebnou pomůckou mě učiní šťastnou. Šlapu na kole a jedu se svou dcerou. Vítr nám čechrá vlasy a sluníčko opaluje tvář a jsme šťastné. Ale to z pohledu mnohých není pro rodinu s postiženým dítětem potřebné.
Dana Vachtlová
