Naše slovo
Při snaze o integraci našich holčiček do školky jsem si uvědomila, že lidé včetně úředníků ví málo o problémech, s nimiž se rodiny "postižených" dětí musí potýkat. Přestože po lidech nemůžeme chtít, aby o nich věděli - raději totiž o tom těžkém nemluvíme -, setkáváme se i s tím, že by nám lidé pomoci chtěli a neví jak. Neví, jak se nedotknout, neublížit nám.
Nechceme se prezentovat jako nějací chudáci.Jsme rodiče,kteří chtějí žít život se svými"postiženými"dětmi.
Respektujeme jejich možnosti,ale nechceme říkat "Nemůžeme, protože máme postižené dítě". Chceme říkat "Můžeme, i když máme postižené dítě".
Klasická medicina nám na pomoc ke zlepšení jejich stavu nemá co nabídnout, a proto hledáme jiné, alternativní cesty, které tuto možnost nabízí a zabraňují komplikacím, jež postižení věkem přináší a nad kterými raději předem nepřemýšlíme.
Empatie některých lékařů, se kterými jsme se setkali, je
alarmující.Věty typu "Z vašeho dítěte nic nebude a neočekávejte zlepšení" se nám už nechce poslouchat.Svůj čas nechceme trávit na cestách k lékařům a čekáním před ordinací, v níž nám diplomovaný odborník v nejhorším případě ještě navrhne, že nejlépe by oběma stranám bylo, nechali - li bychom své děti v současném stavu a "začali žít".
Naše děti jsou však jako všechny ostatní. Nedoufáme - věříme, víme a cítíme. Děti, které radostně běhají na zahradě školky, vítají své rodiče křikem a smíchem. Naše děti si nás volají pohledem, pohybem ručičky, zvednutím hlavy. Slova a krůčky zdravých dětí jsou pro ty naše nemocné kroky mílovými. Pevně věříme a ze zkušeností víme, že každému příštímu kroku dojde, přijmeme - li cestu k němu vedoucí se
vším, co obnáší.
Bohužel však, zdá se, nám na naší cestě z nějakého důvodu čeští odborníci a státní zdroje pomoci nechtějí, a chceme - li my sami něčeho dosáhnout, často je to z důvodu finanční náročnosti dlouhodobě nereálné.
Nezbytnými jsou pro naše děti kompenzační pomůcky. Cena kočáru se pohybuje kolem 70 000,- Kč, vertikalizační stojan kolem 90 000,-Kč, polohovací zařízení a chodítko stojí od 30 000,- Kč výše. Na tyto a další pomůcky doplácíme i desítky tisíc korun. Kde se berou takové ceny? I my se leckdy nestačíme divit.Některé pomůcky, které našim dětem nejvíce vyhovují, ani pojišťovna neproplácí.Bohužel jsme se setkali i s přístupem "na co pomůcku vlastně potřebujete, když je vaše dítě tak těžce postižené".
Někdo může namítnout, že je naší volbou, budeme - li se o dítě starat my sami, anebo v rámci ústavní péče stát, a že máme vždy možnost volby a záleží jen na nás,kterou variantu zvolíme.Ale když prožíváte danou
situaci na vlastní kůži, pak mnohé vnímáte úplně jinak,než jste kdy předpokládali.
Ať už si však zvolíme jakoukoli cestu, jsme stále rodiči. Přála bych si proto, abychom se navzájem respektovali tak, jak se snažíme, aby okolí respektovalo a přijímalo naše děti, které si svou startovní pozici nevybraly a ani cestu k cíli samy úspěšně absolvovat nemohou... ...
Dana Vachtlová
